عندما كشفت الموجات فوق الصوتية أن ابني ولد بشفة أرنبية، شعرت بالحزن، ثم بالذنب. لكن بقدر ما أربكت الشفة المشقوقة وأصلحتها، وجدت أن كل مشاعري كانت جيدة

في فحص التشريح في الأسبوع العشرين، اكتشفنا أنا وزوجي أن طفلنا يعاني من الشفة المشقوقة. في حين أن الفحص يمكن أن يُظهر خطًا نظيفًا وداكنًا يمتد من الشفة إلى فتحة الأنف، إلا أننا لن نعرف ما إذا كان سيعاني أيضًا من الحنك المشقوق — ثقب في سقف فمه — حتى ولادته. على الرغم من أن لدينا طفلًا يتمتع بمظهر صحي، إلا أن الأخبار كانت مثيرة للغاية بالنسبة لنا.

عندما قلت لأمي باكية: "لكن يمكنهم إصلاح الأمر، أليس كذلك؟"

ربما كان سؤاله ليطمئن نفسه بقدر ما كان ليطمئنني. وكانت عبارة "على الأقل قابلة للإصلاح" هي الاستجابة الأكثر شيوعًا التي سمعناها عند إخبار الأصدقاء والعائلة بالتشخيص. تجاهلت الإجابة الحزن الذي شعرت به أنا وزوجتي وأضفت طبقة من الذنب - لقد رزقنا أخيرًا بطفل سليم.

في الأسابيع القليلة الأولى بعد انتشار الخبر، مررت بمراحل من الحزن بطريقة دائرية وغير خطية: الإنكار (ربما كان الفحص خاطئا)، والغضب (لماذا حدث هذا لنا؟)، والمساومة. (ليت لقد كنت أنا). كنت أتناول فيتامينات مختلفة قبل الولادة)، والاكتئاب (ماذا لو لم أتمكن من الرضاعة الطبيعية؟).

وما ساعدنا هو معرفة أننا لسنا وحدنا في أحزاننا وظروفنا. الشفة المشقوقة أو الحنك المشقوق (أو كليهما) هو عيب خلقي شائع. على الرغم من اختلاف الإحصائيات، تقول مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) أن طفلًا واحدًا من بين كل 1600 طفل يولد بشفة وحنك مشقوقين في الولايات المتحدة، بينما يولد طفل واحد من بين كل 2800 طفل بشفة وحنك مشقوقين فقط. ولادة 1700 طفل. ولد بحنك مشقوق فقط.

وفي غضون ساعات من مشاركة الأخبار مع عدد قليل من الأصدقاء الموثوقين، تواصلت مع أم تدعى جين باجبي، والتي وُلد ابنها جراهام مصابًا بشق شقي قبل خمس سنوات. كان رده الطويل والصادق هو بالضبط ما احتاجه لتأكيد حزني.

كتب لي باجبي: "أنا هنا لأعلمك أنك ستمضي قدماً". "ستكونين أفضل أم لهذا الصبي الصغير." أخبرني أنني سأصل في النهاية إلى منطقة الاستقبال. ولكن لا يزال من الصعب أن أستوعب هذه الفجوة ولماذا يعاني طفلي من هذه الحالة في المقام الأول. هذا ما تعلمناه وتجربتنا.

ما هي الشفة المشقوقة والحنك المشقوق؟

الشفة المشقوقة هي الانفصال بين جانبي الشفة العليا. يقول لين فوكس، MA، M.Ed.، CCC-SLP، رئيس الجمعية الأمريكية القحفية الوجهية (ACPA): "غالبًا ما يشمل ذلك عظام الفك العلوي و/أو اللثة العلوية". الحنك المشقوق هو ثقب في سقف الفم لعدم اتصال جانبي الحنك.

ما الذي يسبب الشفة المشقوقة؟

يقول فوكس: "يبدو أن معظم الفجوات ترجع إلى عوامل وراثية أو بيئية، على الرغم من عدم وجود سبب معروف في كثير من الحالات".

إن عدم وجود سبب محدد لهذه الفجوة يمكن أن يكون في كثير من الأحيان نقطة تثبيت للوالدين، وخاصة أولئك الذين يحملون الطفل. في وقت مبكر، كنت أعاني من الشعور بالذنب الذي قد يؤدي إلى حدوث انقسام، ولكن بمرور الوقت تصالحت مع مساعدة فريق فريد من نوعه مصمم لدعم العائلات المنقسمة.

التبني هو جهد جماعي

في حين أن تشخيص الشفة المشقوقة كان يعني إجراء فحوصات إضافية قبل الولادة، فقد قادنا إلى فريق الرعاية المذهل لدينا في برنامج جراحة الوجه القحفي والحنك المشقوق للأطفال بجامعة أوريغون للعلوم الصحية (OHSU)، وهو واحد من حوالي 200 برنامج معتمد من قبل ACPA في أمريكا.

قال آدم ليفي، المدير التنفيذي لـ ACPA: "في جوهر نموذج ACPA يوجد فريق رعاية موجود لدعم الاحتياجات التنموية والطبية والنفسية الاجتماعية المعقدة لكل مريض وعائلة". هناك مقدمو خدمات من أكثر من 35 تخصصًا، بما في ذلك ممرضات الأطفال، والجراحين، وأخصائيي أمراض النطق، وأخصائيي السمع، وأخصائيي الأنف والأذن والحنجرة، والأخصائيين الاجتماعيين.

أول شخص يرحب بالآباء الجدد هو ممرضة الأطفال، وهي جوهر فريق رعاية الشفة المشقوقة. تقول ليزا كروبي، مديرة البرنامج وممرضة فريق الشفة المشقوقة في جامعة أوهايو: "في هذه الزيارات السابقة للولادة، نركز على محاولة جعل العائلات مرتاحة قدر الإمكان عند الولادة الوشيكة لطفلها". يطرح الكثير من الأسئلة حول التغذية والرعاية اليومية للفجوة. وتقول إن الهدف هو أنه قبل ولادة الطفل، "يشعر الوالدان بالحماس وليس بالخوف، كما لو أن لديهم أدوات". يساعد كروبي في بناء الثقة ليس فقط كمقدم رعاية، ولكن أيضًا كمدافع عن طفله، وهو ما يمثل جزءًا كبيرًا من عملية التبني.

بحلول الوقت الذي جاء فيه فينش، كنت قد تقبلت الشق ليس كشيء يجب "إصلاحه"، ولكن كجزء من طفلي. عندما وضع الفريق الطبي بعد الولادة فينش على صدري، قمت بفحص الفجوة، لكنني درست أيضًا أصابع يديه وقدميه الصغيرة، وجفونه الصغيرة المرفرفة وخديه الناعمتين المنتفختين.

جراحة الشفة المشقوقة

كان تعافي فينش من الجراحة سريعًا جدًا. استغرق الأمر من الوالدين 20 دقيقة أو أكثر لتعلم كيفية تناول الطعام بعد زوال المهدئات. وفي اليوم التالي كان يبتسم مرة أخرى ويعود إلى أنشطة الطفل العادية.

وبعد أسبوع أزيلت غرزه الخارجية. لا يزال يتعين علينا تنظيف الدعامة الأنفية - الأنبوب الشفاف الذي تم خياطته في فتحتي أنفها أثناء الجراحة لتدريب غضروف الأنف - حتى تتم إزالته خلال ثلاثة أشهر. ثم، بعد حوالي ثلاثة أسابيع، بعد أن أرسلته صدمة الجراحة إلى أنماط نوم الرضع التي حذرنا منها فريقنا عن حق، تمكنا من تدريبه. نظرًا لأن فينش لم تولد بحنك مشقوق، كانت هذه آخر عملية جراحية لها لفترة من الوقت، ونادرا ما تتم رؤيتها في السنوات القادمة.

الشفة المشقوقة لابني قبل وبعد

كانت لحظات طفولتي المفضلة مع فينش هي كسر شريط الشفاه أو قولبة الحويصلات الأنفية، المعروفة أيضًا باسم NAM - لتدريب الشفاه و/أو اللثة ومنع المزيد من الانفصال قبل الجراحة - حيث ابتسم وكان الشق اللثوي الواسع يحرر نفسه. لم أتوقع أبدًا أن أحزن على فقدان الشق الذي أصيب به ابني - ومدى شيوعه.

يقول كروبي إن العديد من العائلات تتأسف على اضطرارها إلى سد الفجوة. وتقول: "ليس بسبب الخوف من الجراحة الفعلية، بل بسبب الخوف من فقدان طفلهما الذي يعرفه".

ولهذا السبب بكيت في الأيام التي تلت جراحة فينش عندما كان عمره 5 أشهر (يُنصح بإجراء الجراحة في أول 12 شهرًا أو قبل ذلك بالنسبة للشفة المشقوقة وفي 18 شهرًا أو قبل ذلك بالنسبة للحنك المشقوق). كنت أقل استعدادًا لهذا التغيير الجسدي المفاجئ مما كنت أعتقد. ولكن مثل كل شيء آخر مع طفلك، سوف تتكيف في النهاية وتحب الوضع "الطبيعي" الجديد.

بمجرد أن تجاوزنا تلك اللحظات الكبيرة من رحلتنا الأولى، أدركت أنها لا تشبه أي رحلة أبوة أخرى. وربما تم تعزيزها لأن التغييرات التي شهدناها في التعرف على الفجوة وإصلاحها كانت مفاجئة ومفاجئة. ولكن عندما يكبر أطفالنا، نواجه تيارًا مستمرًا أو تدريجيًا من الأحزان الصغيرة على طول الطريق. تمامًا كما تتقبلين هذه التغييرات كجزء من نمو طفلك، الأمر نفسه ينطبق على رحلة الشق.

وكما كتبت لي جين باجبي مؤخرًا عن جراحة ترقيع العظام التي أجرتها في العام الماضي عندما كانت تبلغ من العمر 9 سنوات، "الرحلة مستمرة... لكنني لن أجريها بأي شكل من الأشكال!"

المؤلف والمترجم: علي أصغر علي زاده 

المصدر الموقع  www.parents.com